[민박사의 학부모를 위한 자녀교욱 길라잡이]

 

자녀 의지 키우는 것이 중요해

 

지난 5월 필자는 혈우병 항체 환자들을 대상으로 한 워크숍에 다녀왔습니다. 혈우병은 일반인들에 비해 선천적으로 혈액응고인자가 없거나 부족하여 출혈이 잘 멎지 않아 드물게는 두뇌/장기를 비롯해 주로 관절/근육 등의 출혈로 인해 육체적 고통을 겪는 병입니다.

 

현재는 의학의 발달로 인해 유전자 재조합 기술 또는 헌혈로 얻어진 혈액에서 응고인자를 추출하는 등의 방법으로 얻어진 혈액응고인자를 혈우환자에게 혈관 주사로 넣어주어 출혈을 예방 또는 치료하고 있습니다.

 

하지만 혈우환자들 중에서 이러한 일반적인 치료법이 듣지 않는 항체환자들이 있습니다. 선천적으로 혈액응고 인자를 가지고 태어나지 않은 혈우환자의 몸이 출혈치료를 위해 외부에서 주어진 혈액응고인자(치료약)를 ‘이물질’로 인지해 마치 바이러스나 박테리아 감염 시 몸을 지키기 위해 싸우는 항체를 만들 듯이 주입된 혈액응고인자에 대해 항체를 생성해 외부에서 주입되는 혈액응고인자를 제거해 버리는 경우입니다.

 

이러한 항체환자의 경우 현재의 치료법이 듣지 않을뿐더러 대체요법이 존재하지만 그 효율은 현저히 떨어져 실상 일반 혈우환자들에 비해 더 빈번히 출혈을 겪고 있습니다. 제가 참석한 이 항체 워크샾에서 출혈과 직접적인 관계가 있는 치료방법이나 근육강화 또는 출혈 후 회복을 위한 물리치료 등과 더불어 주요 요소로 떠오르는 주제가 흥미롭게도 환자들에 대한 교육이었다는 것을 독자 여러분들께서는 쉽게 이해할 수 있으신가요?

 

의료관계자들은 혈우병을 포함한 질병 치료 시 환자들이 중심이 되어 능동적으로 자신의 건강을 살피고 치료를 해 나갈 수 있게끔 환자 치료에 있어 약물 치료와 더불어 환자교육에 초점을 두고 있습니다. 그런데 왜 질병의 치료에서 환자에 대한 교육이 중요한 것일까요?

 

필자가 보고 들은 것을 예로 들어 설명하면서 공부의 주체에 대한 이야기를 하겠습니다.

 

한 혈우환자는 수술을 받기 전 까지는 관절출혈에 대해 일상생활에서 크게 생각해 보지 않았다고 이야기를 시작했습니다. 그래서 자신이 항체를 가진 혈우환자임에도 신체조건이 다르다는 것을 고려하지 않고 어려서 일반 아이들처럼 행동했다고 합니다.

 

하지만 이로 인한 빈번한 출혈은 너무 큰 고통을 가져왔고 또 그로 인해 수술도 받게 되고, 수술을 받은 후 스스로 ‘내가 이 고통에서 벗어나고 싶다’라고 생각했다고 합니다. 그래서 의료관계자들 및 물리치료사의 도움으로 출혈에 대처하면서 자신에게 적합한 근육운동을 시작했다고 합니다.

 

이를 통해 근육의 힘이 길러짐으로서 관절출혈도 많이 줄어 실생활에서 과거와 같은 고통을 많이 줄일 수 있었다고 합니다. 독자 여러분께서는 여기서 이 환자의 혈우병 관리의 전환점이 된 계기를 찾으실 수 있었나요?

 

필자는 이 환자에게 수술 이전에는 근육강화를 위한 물리치료에 대한 교육이나 제안을 혈우병 치료 관리 팀으로부터 받은 적이 없었는지에 대한 질문을 했습니다. 환자의 대답은 ‘많이 들었다.’였습니다.

 

의료팀으로부터 출혈에 대한 대처와 물리치료의 중요성은 꾸준히 들어왔으므로, 의료팀의 교육 자체가 이 환자를 능동적으로 치료에 참여하게 만든 계기라고 생각하기에는 무리가 있습니다. 물론 수술과 물리치료를 통해 환자의 고통이 줄었다는 결과는 의료진과 물리치료사 등 혈우병 환자들을 돌보는 팀이 있었기에 가능했습니다. 하지만 실제 이 환자 자신이 ‘벗어나겠다!’라는 생각이 없었다면 과연 ‘들은 것 혹은 아는 것’을 실행에 옮기는 것이 가능했을까요? 공부도 마찬가지일 것입니다.

 

말을 물가로 끌고 갈순 있지만 물을 먹일 순 없다는 옛말처럼, 공부 또한 하고자 하는 자녀의 의지가 없다면 자녀를 공부하게 할 수 없음은 많은 부모님들이 공감하실 것입니다. 앞서 예를 든 환자의 경우는 신체조건으로 인해 자신의 고통 (또는 장애)라는 것이 스스로 행동하는 계기를 마련해 주었다고 할 수 있습니다. 그렇다고 자녀들에게는 없는 이러한 고생을 사서 하라고 이야기한다는 것도 무리일 것입니다.

 

대신 자녀가 스스로 ‘하겠다!’는 의지를 가질 수 있도록 부모가 일상생활 속에서 자녀를 이끄는 방법을 적용해 보는 것은 어떨까요? 그 방법은 필자가 지금까지의 칼럼에서 제시해온 그리고 앞으로의 칼럼에서 제시할 방법들을 적용해 보는 것입니다.

 

글/민동필 박사

저자소개

민동필 박사는 미 워싱턴 주립대에서 생화학 박사 학위를 받고 코넬대학의 의대인 웨일의과대학에서 박사 후 과정을 마쳤다. 이후 컬럼비아대학에서 연구원, 캐나다 국립연구소 연구원을 거쳤고 지금은 밴쿠버에서 교육연구소 ‘PonderEd’ 를 운영하고 있다.  <604-838-3467>  or starlee07@naver.com