한인 부모, 주정부에 희귀병 치료 지원 청원 운동 > 밴쿠버 중앙일보 뉴스

본문 바로가기
사이트 내 전체검색


밴쿠버 중앙일보 뉴스

밴쿠버 | 한인 부모, 주정부에 희귀병 치료 지원 청원 운동

표영태 기자 입력17-11-05 16:26 수정 17-11-06 07:22
  • 페이스북으로 보내기
  • 트위터로 보내기
  • 구글플러스로 보내기

본문

전도 유망한 차세대 한인이 희귀병을 앓고 있지만 BC주 건강보험이 치료비를 지원하지 않아 애태우는 사연이 전해지고 있다.

 

랭리 월넛그로브에 살고 있는 정병국, 전민옥 부부는 SFU 범죄학과에 다니는 둘째 아들 폴이 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS, atypical Hemolytic Uremic Syndrome )이라는 병에 걸렸다며 같은 병에 걸린 다른 환자들과 함께 제도권에서 치료를 받을 수 있도록 해달라고 BC주 의회에 청원서를 제출하기 위해 서명을 받고 있다.

 

부모에 따르면 이 병 치료에 필요한 신약이 현재 BC주정부 건강보험에 적용되지않아 아들이 적절한 치료를 받지 못하고 있다. 

 

만성적인 희귀질환인 aHUS는 혈전과 염증이 몸 전체에 있는 작은 혈관에 손상을 입히는 '혈전성 미세혈관병증'(TMA)을 일으켜 신장, 심장, 뇌 등 주요 기관이 손상되며 이로 인해 사망에 까지 이를 수 있는 치명적인 질환이다. aHUS는 연령과 성별에 관계 없이 나타난다.

  

정병국 부부는 청원서를 통해 '희귀 질병 aHUS에 걸리면 신체 내 중요 기관들을 점차적으로 파괴시켜 기억상실, 심정지를 유발하고 급성 신부전증을 가져오며 결국 생명을 위협한다'며 '이 증상을 보이는 환자들에게 Health Canada에서 치료제인 Soliris의 사용을 인증하였다'고 전제하고, '이 증상을 치료하는 유일한 치료제인 Soliris 처방을 환자에게 허용하여 플라즈마 처치와 투석 처치를 중단시킬 수 있다'고 강조했다. 

 

또 'Soliris 처방을 위한 공공기금 부족으로 비극적인 질병과 싸우고 있는 어린 환자 및 성인 환자들 또 그 가족에게 엄청난 부담을 주고 있는 상황을 고려하여 청원인들은 주 의회에서 “BC주 정부가 즉시 환자들에게 치료제인 Soliris를 제공하도록 하고, 공적 자금을 동원해서 BC 주 내 Health Care Provider들이 이 치료제를 제공하도록 요구하기를 정중히 요청한다'고 입장을 밝혔다.

 

솔리리스는 미국과 유럽, 주요 의약품 시장에서 비정형용혈성요독증후군(aHUS)과 발작성야간혈색소뇨증(PNH)에 이어 중증 근무력증까지 3가지 적응증에 적용이 되는 등 기존 치료제에 반응하지 않은 환자에게 국한되지 않고, 특정 항체 보유 여부가 처방기준으로 인정됐다. 따라서 이번 청원운동이 다양한 종류의 희귀병을 갖고 있는 환자들과 가족들에게도 희망이 될 수 있다. 

 

이들 부부는 10월말까지 1000명의 청원서명을 받았다고 밝혔다. 청원과 관련한 연락처는 778-551-0580과 lawbgc@gmail.com이다.

 

표영태 기자

관련 뉴스

댓글목록

등록된 댓글이 없습니다.

  • 페이스북으로 보내기
  • 트위터로 보내기
  • 구글플러스로 보내기

밴쿠버 중앙일보 뉴스 목록

게시물 검색
Total 22,679건 512 페이지
밴쿠버 중앙일보 뉴스 목록
   뉴스 제목
밴쿠버 BC페리 전면 금연
전자담배도 안돼차내 흡연도 금지  BC페리가 선박에서의 전면 금연을 시행했다. 선내에서만 금지하던 흡연을 갑판과 선적된 자동차 전체로 확대한 것이다. 전자담배와 마리화나도 금연 대상에 포함된다. BC페리는 21일부터 일부 선박에서 운영되던 갑
01-24
밴쿠버 호건 수상 통상외교차 동아시아 순방
존 호건 BC주수상과 통상 관련 장관들이 한국을 비롯해 중국, 일본 등 동아시아 국가들과 관계를 강화하고, BC에 좋은 일자리를 창출하기 위한 목적으로 지난 20일 밴쿠버를 출발했다. 이번 10일 일정의 통상외교단에는 호건 수상을 비롯해 브루스 랄스톤(Bruc
01-24
세계한인 SM상선 밴쿠버·시애틀 신규 노선 개설
5월부터 4000TEU 선박 6척 투입  부산시는 한진해운의 선박․항만시설․인력 등 자산을 인수하여 아시아와 미주노선을 운항하고 있는 국적 원양 컨테이너선사 SM상선이 본사 주소를 지난 1월 8일 부산에 등록했다고 24일 발표했다. 이번 발표
01-24
캐나다 주캐나다대사관 연구행정원 모집
국방무관부 근무  주캐나다대사관 국방무관부는 무관부에서 근무할 연구행정원에 대한 모집 공고를 냈다. 이번에 모집하는 무관부 연구 행정원 업무는 ▶ 국방 및 국가안보에 관한 정보 및 자료(정부공문, 리포트, 보도자료 등) 수집․조사, 
01-24
교육 캐나다 대학교수 연간 소득이
풀타임 교수 여성 비율 점차 증가 지난 7년간 캐나다의 공공학위 수여 대학과 대학교 교수들 중 정교수와 부교수의 수가 증가했는데 여성이 상대적으로 더 많이 늘어났다. 연방통계청이 최초로 캐나다의 공립대학에 근무하는 풀타임 교수(Full-time Uni
01-23
캐나다 트뤼도 총리, '여성·직업·교역' 방점
다보스 포럼 특별 연설   저스탱 트뤼도 연방총리가 스위스 다보스 포럼 총회에 참석해 여성에 대한 성평등과 생산 자동화에 따른 근로자의 직업 불안정 문제에 대해 언급했다. 성평등 관련해, 트뤼도 총리는 현재 노력은 별로 효과를 거두지
01-23
캐나다 미국 빠진 CPTPP, 아태 교역의 대세되려나
미 탈퇴 전 교역 규모 40%→14% 급감 3월 칠레서 최종 서명키로 캐나다와 일본 등 11개 국가가 환태평양경제동반자협정(TPP)을 대체할 새로운 국제무역협정을 추진하기로 합의했다. 캐나다통상부는 23일 일본 도쿄에서 포괄적·점진적 환태평양
01-23
밴쿠버 포트코퀴틀람 열차 화재
[사진=JamesPutnam/twitter]  포트코퀴틀람 캐네디언패시픽철도(Canadian Pacific·CP) 야적장에서 22일 밤 화재가 발생해 한때 인근 주민이 대피하고 차량 통행이 전면 통제되는 사고가 발생했다. 화재는 오후 6시 4
01-23
캐나다 한국·일본계 이민자만 증가하는 소득은?
이민자 소득 세대 내려갈수록 차이  지난 2016년 인구조사 결과에 따르면 유색계 이민 2세대가 부모세대보다 높은 소득을 올렸으나 3세대는 오히려 줄어든 것으로 나타났다. 반면 한인과 일본계 3세는 유색계 그룹중 유일하게 각각 8%와 7%의 
01-23
캐나다 유지가능 세계 100대기업에 캐나다 4개 기업 포함
한국 삼성 SDI, 신한금융, POSCO 3개 다보스 연례 모임을 이용해 전세계 시가 총액 상위 기업을 대상으로 유지가능한 100대 기업(2018 Global 100 Most Sustainable Corporations in the World index)을 발
01-23
부동산 경제 "직원 필요없다"... 무인 편의점 '아마존 고' 오픈
시애틀 다운타운에 위치한 아마존의 무인 편의점 ‘아마존 고(Amazon Go)’가 22일 오픈했다. 이 날 매장을 찾은 고객들이 아마존 고 앱의 QR코드를 스캔한 뒤, 수 백개의 센서와 카메라로 감지되는 매장에 들어가 제품을 구매하고 있다. [AP]센서로 고객 움직임
01-23
세계한인 미국장로교단 한인 교회에 '공개 토론' 제의
동성결혼 정책 반대로 교단 탈퇴 후 일간지에 교단 비판 광고 게재 논란남가주 한인 교회들도 분쟁 겪기도교단과 교회 사이 견해차이 여전해 동성결혼 정책에 반대해 미국장로교단(이하 PCUSA)을 탈퇴한 미국내 한인 교회를 대상으로 교단 측이 공개 토론을
01-23
캐나다 캐나다 男근로자 100달러 벌 때 여성은...
남녀 임금격차 여전캐나다의 남녀 임금 격차가 지난 30여 년간 다소 개선됐으나 여전히 사라지지 않고 있는 것으로 나타났다.  연방통계청에 따르면 지난해 정규직 여성은 똑같은 일을 하는 남성에 비해 거의 25%나 적은 임금을 받을 것으로 밝혀졌다.&nb
01-22
밴쿠버 [유학생 인턴의 밴쿠버 이야기] 남녀노소 좋아하는 트램펄린 놀이터 Extreme …
매일 똑 같은 일상을 살다 보면 나도 모르게 어느새 스트레스가 많이 쌓이게 된다. 한국과 밴쿠버의 여가생활은 많이 다르다. 한국에서 노는 것처럼 친구들과 모여 술자리를 갖는 것도 비싼 소주 가격 때문에 부담스럽다.  소주 한 병 가격으로 2시간동안 일
01-22
밴쿠버 평창평화동계올림픽 성공기원 밴쿠버 아이스쇼의 환상적인 무대 모습들-2
아이스 X-퍽테이션 싱크로팀 공연  네오 트랜 군의 솔로 공연  마오 하라다 양 공연 씨에라 로리아 솔로 공연  공연을 지켜보는 어린이 관객들   데비드 리의 솔로 공연 
01-22
밴쿠버 평창평화동계올림픽 성공기원 밴쿠버 아이스쇼의 환상적인 무대 모습들-1
아이스쇼를 보러 많은 관객들이 입장하고 있다.    밴남사당 아이스쇼 개막 전 축하 공연 모습 정기봉 민주평통 밴쿠버협의회장의 환영인사 한인 등 차세대 피겨스케이팅 꿈나무들의 첫 그룹공연준혁 군의 솔로 공연 
01-22
캐나다 美 셧다운되면 국경도 폐쇄하나
미 워싱턴DC에 있는 연방 의회도서관 앞에 20일 정부의 셧다운으로 문을 열지 못한다는 안내문 간판이 세워져 있다. [AP] 연방정부 셧다운 사태...'필수'만 업무국립공원·박물관은 폐쇄 국방·우체국 등 정상 업무   미국 연방정부
01-22
밴쿠버 나흘새 교통사고 3번...또 버나비 횡단보도
나흘새 같은 횡단보도에서 사망 사고를 포함한 교통사고가 3번 잇달아 발생해 본질적인 대책이 요구되다. 버나비 RCMP는 캐리부 로드 7200블록에서 지난 20일 보행자를 치는 뺑소니 사고가 발생했다고 발표했다. 해당 장소는 지난 17일, 15세 브라질
01-22
밴쿠버 밴쿠버에 울려펴진 평창평화올림픽 성공기원 함성
120명의 대규모 아이스쇼 공연다양한 민족 한마음으로 꾸민 무대 밴쿠버에서 한국의 평창평화올림픽을 바라는 모두의 마음을 담은 행사가 성대하게 치러졌다. 민주평화통일자문회의 캐나다 밴쿠버협의회(회장 정기봉, 이하 민주평통 밴쿠버협의회)가 개최하는 '평창
01-22
밴쿠버 H-Mart, 참다랑어 즉석 해체 시연
H-Mart는 동원산업과 함께 지난 주말 진행한 참다랑어 해체쇼의 하나로 지난 20일 오전 11시 코퀴틀람 H-Mart에서 박주난 셰프가 많은 쇼핑객들 앞에서 200lb, 4ft 짜리 참다랑어를 해체했다.이번에 해체된 참다랑어는 포획한 이후에 얼리지 않은 상태
01-22
밴쿠버 장학재단 '멘토와의 만남' 행사
2월 24일 밴쿠버 도서관 밴쿠버 장학재단으로부터 장학금을 받았던 한인 차세대 지도자들이 한인 후배 차세대들을 위해 뜻깊은 행사를 준비한다. 밴쿠버 장학재단 동문회(회장 정영한)는 오는 2월 24일(토) 오후 2시에 밴쿠버 공공도서관(350 W. Ge
01-22
캐나다 포괄 성장지수, 한국·캐나다 나란히 16, 17위
세계경제포럼(WEF·다보스포럼) 연차총회가 23일 시작을 앞두고 세계 각 국가의 포괄적 성장지수 (Inclusive Development Index, IDI)를 발표했다.캐나다는 종합순위에서 5.05점으로 17위를 기록했으며 한국은 5.09점으로 16위를 차지했다. 5
01-22
부동산 경제 11월 주택건설비 전년대비 7.9% 증가
캐나다 주요 도시의 집값이 급등하면서 상대적으로 저렴한 아파트 신축으로 주택 건설이 몰리는 경향을 보였다.연방통계청이 발표한 작년 11월 신축 주택 건설비 통계에 따르면 총 50억 1650만 달러로 전년동기 대비 7.9%가 증가했다. 주로 아파트 신축이 증가했
01-22
밴쿠버 "눈 너무 와" 문 닫은 스키장
밤새 내린 눈에 덮인 차량. [사진=terry Bergen twitter]밤새 1m 넘게 쌓여BC주 스키장에 눈이 너무 내려 스키장이 문을 열지 못 하는 일이 발생했다.밴쿠버 아일랜드 마운트워싱턴 알파인 리조트가 21일 폭설로 임시폐장했다. 이 스키장이 폭설로
01-21
부동산 경제 밴쿠버 아파트 임대료 "전국 최고 아니네?"
토론토 임대료 더 비싸1베드룸 평균 2020달러 토론토의 아파트-콘도 렌트비가 밴쿠버를 넘어서 전국에서 가장 비싼 것으로 조사됐다. 17일 렌트비 정보를 제공하는 온라인 사이트 ‘Padmapper.ca’에 따르면 올해 들어 현재 1 베드룸 아파트의 월평균 렌트
01-20
회사소개 신문광고 & 온라인 광고: 604.544.5155 미디어킷 안내 개인정보처리방침 서비스이용약관 상단으로
주소 (Address) #338-4501 North Rd.Burnaby B.C V3N 4R7
Tel: 604 544 5155, E-mail: info@joongang.ca
Copyright © 밴쿠버 중앙일보 All rights reserved.
Developed by Vanple Netwroks Inc.
모바일 버전으로 보기